先天性心脏病疾病知识信息

先天性心脏病是一种存在多种类型，需要终身关注，对患者和家庭成员都需要有足够疾病知识的疾病。主要知识点包括：1.疾病本身知识；2.生活方式和疾病管理；3.信息来源。

1、疾病本身知识：先天性心脏病是指在出生前，心脏的结构发育出现异常，如心室间隔缺损、动脉导管未闭等。它是儿童死亡的主要原因之一。随着医学技术的发展，大多数先天性心脏病的患者能够活到成年，但仍然需要终身的医学关怀。

2、生活方式和疾病管理：先天性心脏病的患者需要知道如何在生活中管理自己的疾病。这包括定期的随访检查，药物治疗，心脏手术等。此外，他们还需要注意日常生活中的一些问题，比如工作、运动等。研究发现，患者对于这些应该了解的生活信息只有50%左右，提示存在一定的知识缺陷。

3、信息来源：患者获取先天性心脏病相关信息的主要来源有：专科医师（71%）、家庭和朋友（58.2%）、网络（37.5%）。专科医师是最主要的信息来源，但其他途径也不能忽视。

综上所述，对于先天性心脏病的患者来说，需要有充分的疾病知识，这些知识包括疾病本身的知识，生活方式和疾病管理，以及如何获取这些信息。这些知识可以帮助他们更好地管理自己的疾病，提高生活质量，减少并发症的发生。